Síndrome de Guillain-Barré tem cura sim. Relato de uma mãe.

foto meramente ilustrativa -da internet

EXISTE CURA SIM PARA 
A SÍNDROME DE GUILLAIN-BARRÉ.

Relato de uma mãe:

Meu filho com vinte e nove anos teve uma virose no dia 17 de dezembro de 2018 (uma quarta-feira) e teve febre alta, diarreia e dores fortes na barriga. Diagnosticado pelo médico como virose fez repouso e no dia 22(domingo), começou a sentir fraqueza nas pernas e foi aumentando, na segunda e terça ele continuou a trabalhar (é professor) e na quarta (dia 24) quando foi subir um degrau na sala de aula com dez centímetros, caiu e não conseguiu levantar. Imediatamente começou a sentir uma fraqueza intensa nas pernas e braços e foi imediatamente levado ao hospital e lá foi atendido pela chefe do setor de Neurologia. Diagnosticado com (suspeita) da Síndrome de Guillain-Barré foi realizar imediatamente muitos exames para descartar outras hipóteses e já foi internado na UTI com risco de parada respiratória. Os seguintes exames foram  solicitados:

Amostra do líquido cefalorraquidiano (punção lombar)
Eletrocardiograma (ECG)
Eletromiografia (EMG), que testa a atividade elétrica nos músculos
Exame de velocidade de condução nervosa
Exames de função pulmonar.






Imediatamente meu mundo foi virado de cabeça para baixo pois ao olhar na internet sobre esta Síndrome só via prognósticos negativos, onde constava: doença rara grave, com possibilidade de morte e sequelas irreversíveis. 

Coloco aqui algumas citações(encontradas na internet) sobre a Síndrome: 

A síndrome de Guillain-Barré é uma inflamação grave nos nervos do paciente. Essa inflamação é provocada por uma reação autoimune da pessoa, ou seja, o paciente começa a produzir anticorpos que atacam os seus próprios nervos. A síndrome impede que os nervos transmitam bem seus sinais do cérebro para os músculos, e isso leva a formigamentos, fraqueza, dificuldade de andar, ou a paralisia dos membros e dos músculos da respiração. Não se sabe a causa exata da síndrome, mas ela está relacionada com infeções bacterianas e virais, como a influenza, pneumonias, HIV, e mais recentemente foi ligada também ao vírus da Zika.
A recuperação demora várias semanas ou meses e muitas vezes é incompleta. É necessário tratamento imediato para evitar a progressão rápida da doença. Ainda assim, cerca de 25% dos afetados precisam de ajuda de respiradores, 10% ficam incapacitados para sempre e 5% morrem.

O dano nervoso provocado pela doença provoca formigamento, fraqueza muscular e até mesmo paralisia. A síndrome de Guillain-Barré costuma afetar mais frequentemente o revestimento do nervo (chamado de bainha de mielina). Essa lesão é chamada de desmielinização e faz com que os sinais nervosos se propaguem mais lentamente. O dano a outras partes do nervo pode fazer com que este deixe de funcionar completamente.





Os sintomas típicos da Síndrome de Guillain-Barré incluem:

Perda de reflexos em braços e pernas
Hipotensão ou baixo controle da pressão arterial
Em casos brandos, pode haver fraqueza em vez de paralisia
Pode começar nos braços e nas pernas ao mesmo tempo
Pode piorar em 24 a 72 horas
Pode ocorrer somente nos nervos da cabeça
Pode começar nos braços e descer para as pernas
Pode começar nos pés e nas pernas e subir para os braços e a cabeça
Dormência
Alterações da sensibilidade
Sensibilidade ou dor muscular (pode ser cãibra)
Movimentos descoordenados






Tratamentos:

Nos estágios iniciais da doença, tratamentos que removam ou bloqueiem a ação dos anticorpos que estão atacando as células nervosas podem reduzir a gravidade e a duração dos sintomas da Síndrome de Guillain-Barré.

Um desses métodos é chamado de plasmaferese e é usado para remover os anticorpos do sangue. O processo envolve extrair sangue do corpo, geralmente do braço, bombeá-lo a uma máquina que remove anticorpos e depois enviá-lo novamente ao corpo.

Outro método é bloquear os anticorpos usando altas doses de imunoglobulina. Nesse caso, as imunoglobulinas são adicionadas ao sangue em grandes quantidades, bloqueando os anticorpos que causam a inflamação.

Outros tratamentos disponíveis têm por objetivo prevenir complicações.

Podem ser utilizados anticoagulantes para prevenir coágulos sanguíneos
Se o diafragma estiver debilitado, pode ser necessário o uso de um auxílio respiratório ou até mesmo de um tubo e um ventilador respiratórios
A dor é tratada com remédios anti-inflamatórios e narcóticos, se necessário
O posicionamento adequado do corpo ou um tubo de alimentação podem ser empregados para evitar engasgar durante a alimentação se os músculos usados para deglutição estiverem debilitados.


Mas o poder de Deus é maior e a ciência está adiantada e, sim, tem a cura para esta doença, só que, pasmem, quem não tem plano de saúde infelizmente não tem acesso ao medicamento. Meu marido assinou um termo de responsabilidade que, se o plano de saúde(IPÊ) do meu filho não cobrisse o tratamento(valor de um carro zero segundo a médica), nós iríamos arcar com as despesas. Meu filho internou por volta das dezoito horas de uma quarta-feira e na madrugada de quinta-feira(dia 25) começou um tratamento de Imunoglobulina(35 ampolas - sendo 7 ampolas a cada dia).

A resposta ao tratamento foi imediata e aos poucos meu filho foi melhorando, começou a fazer fisioterapia já no segundo dia, e fez mais uma série de exames, tais como: Tomografia(para descartar algum tumor no cérebro) um exame de Cintilografia da Medula Óssea que é indicada para diferenciar infecções de expansão medular e uma melhor avaliação da distribuição da medula.

Depois de seis dias internado e a finalização do tratamento tivemos uma conversa com a médica e para minha tristeza e da família, descobrimos que se fosse pelo Sistema Único de Saúde ele não teria feito o tratamento e obtido este significativo resultado. 

O tratamento com a Imunoglobulina custou para o IPÊ em torno de R$:48.000,00. Então, fica a tristeza de saber que uma doença rara como esta tem cura(o que é uma felicidade)  e centenas de pessoas não tem acesso ao tratamento por causa do valor. 

Resolvi fazer este relato para alertar as pessoas que procurem seus direitos, que ao menor sinal de fraqueza em seus filhos, ou outros sintomas como os descritos acima, levem ao médico e insistam.





EXISTE CURA SIM PARA A SÍNDROME DE GUILLAIN-BARRÉ.

Quando deu alta meu filho  foi encaminhado para uma médica  geneticista que é um biólogo que estuda genética, a ciência dos genes, hereditariedade e variação de organismos e realizou diversos exames para eliminar outras hipótese e, graças ao bom Pai, todos os exames foram considerados normais.

Meu filho saiu do hospital ainda com andar lento, mas eu olhava e agradecia por ele estar caminhando e não estar numa cadeira de rodas, ou coisa pior. 

Hoje, dia 07 de janeiro de 2019 posso dizer que tudo já passou, ele está completamente recuperado. 
Durante o tempo que meu filho ficou internado eu, que nunca tinha ouvido falar desta Síndrome, soube que havia tido uma novela na rede globo sobre isso e ouvi relatos de conhecidos falando de parentes que tiveram a mesma doença e que, não foram submetidos  a este tratamento com Imunoglobulina e, ficaram com sequelas. 

Esta é uma doença que vem e se instala sem pedir licença e está sendo investigada ainda, pois os médicos consideraram uma forma branda a que meu filho teve. 

Torno a repetir:

Resolvi fazer este relato para alertar as pessoas que procurem seus direitos, que ao menor sinal de fraqueza em seus filhos, ou outros sintomas como os descritos acima, levem ao médico e insistam.

EXISTE CURA SIM PARA A SÍNDROME DE GUILLAIN-BARRÉ.

Meu filho foi atendido no Hospital da PUC de Porto Alegre/RS e teve o melhor atendimento em todos os sentidos. Fica o meu agradecimento a equipe médica e a médica da Neurologia, dra. Sheila.

relato escrito por Rejane Regio - mãe, Psicopedagoga, Diretora de escola e agradecida a Deus por tudo.

Se quiserem fazer alguma pergunta terei o maior prazer em responder.

tenham um ótimo dia.





3 comentários:

  1. Eu estou vivendo esse drama com meu esposo. Ele ficou doente em abril e ainda está na luta para conseguir andar. O caso dele foi severo

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    1. Continue na luta, que pode até demorar, mas ele vai voltar a andar, creia!!!
      Eu quase fiquei sem andar, mas hoje já caminho com a ajuda de uma bengala, fiquei com sequela, mas tenho o controle da minha vida.

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  2. Que Deus seja louvado passei pelo mesmo problema é hoje me sinto curado e agradecido pois a luta foi dura mais tenho um Deus que me levantou no momento em que mais precisava .Obrigado meu Deus .

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